Malattie rare, uno "zaino" per vita normale di 600 pazienti

Vivono grazie a un filo. Sono le persone con intestino corto. In Italia sono circa 600, almeno un centinaio di loro sono bambini. Sono malati rari. Per tutti loro insufficienza intestinale cronica benigna significa dipendere da un macchinario che li alimenta, una terapia salvavita per una malattia rara e complessa, che rende necessaria un’assistenza continua e specializzata. Negli anni non sono mancati, per fortuna, passi in avanti importanti per i pazienti che possono vivere una vita normale attraverso lo “zaino magico”. “Questo che presentiamo oggi è un nuovo programma, un nuovo progetto che parla di sofferenze, ma anche di come si riescono ad alleviare, come si può convivere con malattie difficili. La rete è ricchissima di informazioni, c’è bisogno però di luoghi certificati, di luoghi sicuri dove potersi informare, poter capire che cosa fare”. “È una piccola storia nascosta, che non si conosceva e che abbiamo voluto raccontare, raccontando anche le criticità”. “Abbiamo fatto tanti passi, dal 2005 ad adesso, per avere una qualità di vita maggiore. L’unico tassello che manca veramente al raggiungimento di un bellissimo tragitto è il riconoscimento di malattia rara della patologia dell’insufficienza cronica benigna”. Ancora una volta l’iniziativa serve per ribadire la necessità, nel campo della salute, di una informazione corretta e scientificamente valida. L’esperienza dei vaccini insegna. “Oggi certe battaglie, soprattutto quelle per le malattie rare, si vincono solo insieme, cioè facendo buona scienza, facendo buona innovazione, comunicandola bene e facendo anche sapere che il lavoro insieme paga; ci sono trent’anni di lavoro, che magari è stato piuttosto silenzioso, ma che ha portato, nel caso di questa sindrome dell’insufficienza intestinale benigna, che in Italia coinvolge solo – solo tra virgolette – 600 persone, a far vivere queste persone e a far avere loro una vita pressoché normale”.


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