Morta Sofia, bambina simbolo del caso Stamina

Una notizia a lungo attesa e non per questo meno dolorosa. Ne danno l’annuncio i genitori su Facebook: “La nostra piccola, straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”. Di amore Sofia ne ha avuto tanto in vita, dalla sua famiglia, da chi ha supportato negli anni l’associazione Voa Voa, nata per curare quelli come lei, gli incurabili, bambini dalle malattie dai nomi difficili – quella di Sofia la leucodistrofia metacromatica –, bambini destinati alla lotta e che, non avendo alcuna scelta, si erano aggrappati a presunti protocolli su cui la scienza prima e la giustizia poi hanno dato verdetti senza appelli. La piccola era diventata suo malgrado il simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La Onlus Voa Voa oggi ha numerosi progetti attuati anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico Meyer. Nel nome di Sophia deve continuare l’impegno a sostegno delle famiglie coinvolte e contro le malattie rare.


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