Bari, pediatri a confronto su malattie rare

"Bambini con bisogni speciali", li chiama Mariana Bianco, mamma di un "paziente pediatrico complesso", come li definisce invece la medicina. La sua testimonianza è stato uno dei momenti più importanti del congresso organizzato a Bari dalla società di pediatria, perché tocca un nervo scoperto come la gestione domiciliare di questi piccoli pazienti. "Abbiamo la necessità di essere super mega addestrati per tenere a domicilio i nostri fantastici cuccioli, bambini con bisogni speciali. Diventiamo alla fine i reali punti di riferimento nella gestione di questo paziente, sia a livello ospedaliero, sia a livello, e soprattutto, domiciliare". Una popolazione, quella dei pazienti pediatrici complessi, in crescente aumento e che non si ferma, spiega il professor Fabio Cardinale, alle malattie rare. "Sono quei pazienti che hanno una sopravvivenza assicurata soltanto grazie ai dispositivi elettromedicali, che però, in qualche modo, hanno delle grosse aspettative di vita, con limitazioni funzionali importanti, grazie appunto alla presenza di macchine come ovviamente i ventilatori, le macchine per la tosse, i dispositivi di alimentazione attraverso la PEG. Il centro che per definizione deve farsi carico di questi pazienti è l'unità di semi intensiva respiratoria. Ma in Italia ce ne sono poche, purtroppo, e non dappertutto. Un gap strutturale che va quanto prima colmato, come va migliorato il supporto alle famiglie di questi bambini.