Un malato di SLA per fare anche le piccole, i piccoli gesti di quotidianità, lavarsi, alzarsi, mangiare, vivere la vita quotidiana ha bisogno di essere costantemente accompagnato e assistito. Tra i servizi che devono essere potenziati ci sono per esempio questi: possiamo potenziare i servizi all'infinito ma ci sono delle situazioni tale gravità che non ci sarà mai un servizio che copre al 100% i bisogni di bambini così gravi. Ripeto, stiamo parlando di bambini che magari hanno bisogno di essere costantemente aspirati del catarro che hanno bisogno di aiuto per mangiare per soffiarsi il naso, per sedersi, per mettersi al tavolo, per fare i compiti e i caregiver sono appunto mamme che ci sono sempre che spesso rinunciano al loro lavoro e che vivono in una situazione di assistenza 24 ore su 24. I fondi per le famiglie servono per avere quel minimo di sostegno che consenta per esempio magari di avere delle pause da questa situazione, di avere un aiuto per delle terapie che altrimenti le famiglie non riescono ad avere. Il servizio è fondamentale ma non può andare a scapito di ripeto assegni e contributi economici che sono già molto ridotti. Io so di amici, di persone giovani che per alzarsi hanno bisogno di aiuto che magari devono rimanere a letto fino alle 10 di mattina perché la cooperativa prima di quell'orario non è in grado di mandare nessuno. Ora voi immaginate un ragazzo che magari ha la aspirazione di andare all'università e che non può frequentare perché prima delle 10 nessuno lo tira su dal letto. È un processo lungo e io penso che sarebbe giusto pianificarlo per step in modo anche se posso dire realistico. Forse il piano nazionale si era dato anche degli obiettivi un po' irrealistici, stante la situazione in cui siamo. Tra l'altro, stiamo parlando della Lombardia che comunque ha una strutturazione di servizi, ma voi immaginatevi cosa può accadere in una regione in cui oggi non c'è nulla cioè: come si può pensare che in pochi mesi si mette insieme quello che non è stato fatto per anni.























