Distrofia di Duchenne, oggi la giornata mondiale

07 set 2019

Non c'è una cura, non esistono numeri precisi, in pochi la conoscono la sindrome di Duchenne, malattia genetica rara degenerativa che abitualmente si manifesta in età pediatrica tra i 2 e i 4 anni. Colpisce bambini, ma oggi, grazie alla ricerca l'aspettativa di vita è aumentata, ma per questo è fondamentale una diagnosi precoce, il 7 settembre la giornata mondiale della sindrome di Duchenne, l'occasione per parlarne, per farla conoscere, per offrire aiuto, Parent Project, l'associazione che in Italia riunisce le persone che ne sono affette e i loro familiari. L'associazione stima che i pazienti in Italia siano circa duemila e che nel mondo siano ventimila i bambini a cui viene diagnosticata la Duchenne. Parent project è innanzitutto un'associazione di famiglie per le famiglie. Aiuta le famiglie, principalmente in due modi, con un aiuto diretto attraverso il centro d'ascolto Duchenne che fornisce da un lato il supporto psicologico che è fondamentale perché comunque è una malattia molto forte che arriva come un fulmine a ciel sereno, poi aiutiamo le famiglie sul fronte di tutte le agevolazioni che ci sono perchè poi è una patologia e quindi a una serie di agevolazioni fiscali a il supporto scolastico, cosa può succedere a scuola, le nostre psicologhe e assistenti sociali partecipano anche agli GLH che si fanno all'interno della scuola, si effettuano grandi momenti di formazione. La giornata mondiale sulla Duchenne celebra la sua sesta edizione, il simbolo resta quello degli esordi un palloncino rosso protagonista dello spot internazionale realizzato per l'occasione ci sono loro, i bambini, illuminati da una luce sprigionata dalla scatola di cartone, da cui si eleva un palloncino rosso, simbolo di una malattia che si spera presto possa volar via.

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