Ciao a tutti. Buon pomeriggio. Io mi chiamo Federica Masolin e nella vita mi occupo di Motorsport e per me oggi è un grandissimo, immenso onore avere qui con noi Rachele Somaschini. Ciao Rachele. "Ciao a tutti". "Siamo ragazze alle quali piace andare molto veloce, amiamo la velocità, mi ha veramente impressionato di Rachele una delle sue presentazioni, tipo è. Sono Rachele Somaschini e mi piace vivere ogni minuto della mia vita." "Sì è vero. Diciamo che la mia storia è particolare perché corro in macchina anch'io ma la differenza coi miei colleghi, contro cui mi batto ogni giorno cercando di fare il tempo migliore, non è il fatto di essere una donna bensì, quello è forse un valore aggiunto che mi differenzia un pochino dagli altri, però quello che mi ha colpito più da vicino è stata una malattia genetica che mi è stata diagnosticata alla nascita e si chiama fibrosi cistica. Non so quanti di voi qui la conoscono, ma è una malattia genetica che colpisce gli organi interni, quindi non si vede" "Un inquilino che non si vede." "Un inquilino fastidioso che non si vede ma c'è e che diciamo condiziona tante scelte, oltre al fatto che ti obbliga a una routine comunque pesante. L'imprevedibilità è all'ordine del giorno e quindi un po' questo, tutti questi motivi, sono la grande ragione per cui cerco di parlarne, sensibilizzare, raccogliere fondi per la ricerca." "Perché hai deciso di intraprendere uno sport che metaforicamente potrebbe essere un po' anche il percorso della tua vita, perché il rally non è semplice, la tua vita non è semplice. E quindi ti chiedo, come hai deciso di arrivare al rally, al di là della passione che serpeggiava già tra le mura di casa tua?" "Il rally è stato diciamo l'ultimo tassello proprio in ordine di tempo perché per me era uno sport che vedevo con ammirazione, vedevo questi piloti che sembravano dei matti, dei marziani che intraversavano le macchine, facevano cose che dicevo ma, come fanno? Sono partita dalla pista che era un pochino quello che avevo più vicino perché mio papà correva appunto nei circuiti, quindi ho fatto tre anni di campionato in pista nel Mini Challenge a suon di sportellate per poi passare alle cronoscalate in montagna e poi uno sponsor mi ha proposto di fare una stagione nel mondo dei rally, tra l'altro, per partire sempre da cose facili, Campionato Italiano Rally e quindi" "E' una wonder woman. Tu parlavi di loro, sembravano dei matti supereroi, ma tu sei un'eroina." "Diciamo che ho fatto il mio percorso, non nascondo che all'inizio passare da una specialità a tutt'altro è stato difficile e a volte ho detto. Cavolo, chi me l'ha fatto fare di passare da una specialità in cui ero vincitrice, ad un'altra che facevo una fatica anche solo fisicamente. Comunque i rally durano 10 volte tanto, quello che ero abituata a fare quindi, ho cambiato l'allenamento, ho cambiato il modo di viverla, ho cercato di fare le cose con calma, che non è assolutamente nel mio DNA perché io se posso fare diecimila passi più lunghi della gamba li faccio" "Da buona milanese" "Esatto, multitasking e quindi ho cercato di andare per gradi, però in realtà se mi avessero detto poi a posteriori che sarei arrivata dove sono arrivata oggi, che, ribadisco, non mi sento assolutamente arrivata, ma comunque per me essere dove sono è un sogno che si realizza, quindi sono più che contenta di quello che è stato fatto." "Correre per un respiro non è solo uno slogan ma è anche un credo di vita per te ed è anche un'associazione alla quale tieni molto. Io mi emoziono, perché io racconto lo Sport da privilegiata, è la verità, e credo che lo Sport abbia delle potenzialità incredibili e quando vedo persone che capiscono la potenzialità dello Sport, la sfruttano e vanno al di là di qualcosa che sembra insormontabile, mi emoziono, quindi io ti ringrazio e spero che ne possiate far tesoro, perché niente è impossibile nella vita e le macchine sono qualcosa di complicato, la tua vita è qualcosa di complicato ma tu sei bellissima, bravissima e cerchi anche di fare della propaganda rispetto a quello che è una malattia che non si vede, ma che c'è ed è complicata da gestire." "Sì, decisamente, diciamo che, come dicevo è una routine tosta non solo per il fatto di dovermi svegliare prima degli altri ogni giorno, fare le terapie. Come direbbe mio padre. Prima il dovere poi il piacere." "Le terapie prevedono aerosol," "Sì, fisioterapia respiratoria, farmaci, un certo tipo, non c'è giorno in cui sei stanca che non hai voglia di alzarti o che sei stanca e vuoi andare a dormire...devi fare tutte le terapie e a volte questo non basta. Ci sono dei magari momenti imprevedibili dove tutto quello che fai, che ti sembra già tanto e complicato, non basta e quindi ci sono dei ricoveri delle terapie endovena che ti costringono insomma ad avere un cambiamento nella tua vita, cosa che purtroppo dovrò fare a breve, anche se come vedete, sembro tutto tranne che non sembra minimamente che io stia male ma diciamo che i miei polmoni non dicono lo stesso." "Giù la visiera, anche lì full gas vero?" "Esatto sicuramente e diciamo che il mio posto felice è proprio nel mondo dei rally. Quando allaccio le cinture, tutto il resto scompare, ed è diciamo il momento in cui riesco a non pensare a nulla. Come dicevi tu "Correre per un Respiro" è il progetto che ho voluto creare per unire quella che è la mia passione dei motori a ciò che mi sta più a cuore, quindi sensibilizzare, raccogliere fondi e abbiamo creato questo, diciamo, una serie di iniziative, a partire dalle gare stesse dove ogni volta che corro c'è una postazione di sensibilizzazione e raccolta fondi, gadget, sito on-line, insomma abbiamo creato un bel team, un insieme di iniziative e abbiamo raccolto più di 300.000 euro in pochi anni solo nel Motorsport." "Però. E a proposito di fondi da raccogliere, a breve c'è anche qualcosa di speciale che ti vede protagonista e autrice, lo posso dire?" "Lo possiamo dire, abbiamo dato l'ok, questa è la prima volta e non potevo desiderare di meglio che lo facessi tu perché la stima è reciproca davvero. Uscirà un libro che si chiama "Correre per un Respiro", giustamente e tutte le royalties sono devolute sempre a sostegno della ricerca, a sostegno della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica che è l'unica realtà che ci dà una speranza di guarigione e diciamo che la ricerca è vita quindi io lo vedo tangibilmente ogni giorno. Le cure migliorano cerchiamo di, la nostra vita si avvicina sempre di più a quella di una persona normale e quindi questo libro sarà un mix di storie di insomma, di rivincita, di superare i propri limiti, un po' d'amore quindi incredibile dirlo ma sì è un po' un insieme di tutto quello che sono io, con la speranza di riuscire a far passare un messaggio e che è comunque un messaggio positivo che come dicevi tu, è superare i problemi che ci sono, sono all'ordine del giorno e proprio come li affronti, un pochino quello che fa la differenza." "Prenoto una copia e poi mi devi fare un autografo." "Certo". "Copia autografata da Rachele è tanta cosa. Dicevi tu di come racconterai la tua routine in questo libro, hai già iniziato a farlo anche tramite i tuoi canali social. E' nato un po' per gioco, l'idea di raccontare anche il tuo rally personale, e invece poi hai avuto un seguito pazzesco, con tante persone che si sono ritrovate nella tua storia e tanti che ti scrivono anche trovando spunto da quella che è la tua vita, il tuo bellissimo sorriso, la tua voglia di andare oltre anche quelle che sono le problematiche effettive, con le quali ti devi scontrare ogni giorno." "Sì, diciamo che quando ho capito che nascondersi non serviva a nulla, ho capito che dovevo.." "Quando l'hai capito?" "E l'ho capito quando ho capito di avere una malattia perché io da piccola pensavo che tutti i bambini del mondo dovessero far le terapie come me, ho visto anche mio cugino fare degli aerosol, quindi ho scoperto che non era proprio così e quando ho preso un pochino coscienza della cosa, all'inizio ovvio che con l'adolescenza comunque anche a scuola, cioè dire, ho una malattia, non è proprio banale, perché poi si rischia di travisare, ah lei è quella che ne so è infettiva o cose non può, no, lei non invitarla, cose che magari, infatti tante volte quando non potevo fare delle cose ho sentito il peso di questi no e di questi rifiuti però, detto questo, ho capito cos'era forse con l'età, ovviamente, perché poi un po' di situazioni problematiche le ho passate anch'io ma ho capito quali eran le cose importanti della vita, quello a cui potevo rinunciare, i miei non mi hanno mai detto no, non fai questa cosa, non vai a ballare perché comunque poi in luoghi affollati rischi di, prenditi un raffreddore, a te dura tre giorni una settimana, a me due mesi e rischia di complicare tutto e quindi quando ho capito questo, ho cercato di vedere, come dicevo, no non fai questo però dai andiamo a sciare, cerchiamo di fare l'attività un pochino più magari anche implicitamente per allenare i polmoni, perché comunque lo sport è una seconda fisioterapia quindi tutto quello che poteva aiutare è stato fatto anche grazie alla mia famiglia che non mi ha mai fatto sentire diversa, allo stesso modo magari non sempre è stato facile, molti hanno cercato di farmi sentire diversa, io preferisco più la parola più speciale o magari non come tutti gli altri. Ho cercato di fare diventare il bicchiere non mezzo vuoto ma sempre mezzo pieno e quindi un pochino come vivi le cose e, detto questo, insomma ho cercato sempre di fare tutto il possibile, grazie alla mia famiglia, grazie a tutte le persone che hanno capito e poi tutto il resto vien da sé." "Quanto ti ha aiutato lo sport anche nella comprensione di te, dei tuoi limiti e di quelli che poi alla fine si sono dimostrati dei non limiti?" "A tantissimo, tantissimo. A volte mi incapponivo su certe cose tant'è che una volta mi sono iscritta a una maratona, cose che mia madre fa, ma perché? Sì mi hanno praticamente portato via in ambulanza una volta però è stata un'esperienza anche quella. Lo sport mi ha aiutato tantissimo anche solo a svuotare la mente, a cercare di vedere il progresso perché poi per me io sono stracompetitiva, giustamente sennò avrei fatto altro ma cerco di spingermi un po' di più. La corsa, l'allenamento, cerco sempre di migliorarmi e ovviamente migliorano i risultati, se così vogliamo chiamarli, migliorano anche i risultati in ospedale perché poi la capacità respiratoria migliora e di tutti i dati che per noi sono fondamentali." "Quando tu racconti della tua malattia, racconti una malattia che ha sempre fatto parte della tua vita, con un momento nel quale crescendo hai dovuto fare i conti anche con la percezione di questa malattia, perché se prima era, tutti i bambini fanno le terapie, a un certo momento ti hanno dovuto dire di questa malattia. Ti sei informata? Hai letto? E' una malattia che fino a qualche anno fa dava anche delle prospettive di vita molto più breve rispetto a quelle che ci sono oggi, grazie alla sperimentazione, grazie alla ricerca, grazie ai nuovi farmaci." "Sì diciamo che il processo è stato il prendere coscienza di una cosa, cercare di evitare di leggere in giro notizie perché comunque quello che mi è stato detto e che è stato anche ai miei genitori, è che non c'è un malato di fibrosi cistica uguale all'altro, ognuno ha la sua storia e quindi è inutile guardare gli altri, cercare di fare similitudini perché è tutta anche una serie di fattori tra cui la genetica, solo che quando sono nata io, nel 94, la mia mutazione era sconosciuta, una delle due, ed è poi quella che mi ha un pochino salvato perché una è nota ed è una delle più famose e frequenti, diciamo, che mi ha permesso di accedere a questi farmaci innovativi, l'altra mutazione invece è più lieve ma l'abbiamo scoperta dopo 10 anni di, diciamo, chiusura totale quindi aspettavamo sempre un peggioramento improvviso, questo non è arrivato proprio grazie a questa altra mutazione che è più lieve e il motivo per cui ho cercato di sfruttare questa mia fortuna nella sfortuna di stare un pochino meglio per dar voce a chi invece deve semplicemente pensare a curarsi. E diciamo che ho preso coscienza della mia malattia strada facendo, un pezzo alla volta, è ovvio che poi avvengono cose un pochino più negative che ti scoraggiano, altre che dici, dai cavolo cerco di darmi da fare un passettino alla volta, tant'è che anche nello sport sono partita da, mai avrei pensato di diventare pilota tantomeno di rally. Sono partita magari dalla corsa in pista che dura un pochino, cioè dura relativamente poi man mano cose sempre più complesse, sempre più grandi, fino al Campionato Europeo Rally quindi un po' di passi sono stati fatti, sì a braccetto con la ricerca, quindi da un lato i ricercatori ci permettono di avere una vita sempre migliore dall'altro lato comunque sta anche alla fortuna, sfortuna, quanto fai le terapie bene. Io non ho mai fatto un giorno senza non fare le terapie quindi ho cercato sempre di mettercela tutta e di fare tutto quello che era nella mia possibilità, detto questo, poi tante cose purtroppo non dipendono da me e dipende un po' da come la malattia decide lei per te." "Quindi noi affrontiamo la pista." "Esatto" "Per quella che è, correndo sempre per un respiro" "Esatto" "Grazie Rachele". "Grazie a te" "Restate qui perché lasciamo ora il palco a Sarah Varetto per un nuovo panel. Grazie. Grazie arrivederci. Grazie Sarah." "Hai raccontato questa tua storia meravigliosa di coraggio. Grazie davvero." "Grazie mille.".