Di imparare non si finisce mai. Neppure se la lezione più faticosa te l'ha data la vita con una diagnosi di tumore. Eccoli qui, a lezione grazie ad un'iniziativa del gruppo la salute è un bene da difendere, un diritto da promuovere che ha lancia in collaborazione con l'università di Pavia il primo corso di perfezionamento dedicato interamente alle associazioni dei pazienti oncologici ed onco-ematologici. "Questa idea nasce dalla necessità di formare le associazioni dei pazienti affinché poi possono sedere sui tavoli decisionali della politica perché quando si decide delle nostre vite, noi dovremmo essere protagonisti insieme a chi decide sul come decidere. Il SSN è un servizio sanitario complesso e conoscerlo significa poi quando si è su quel tavolo, avere le competenze per poter comunque discutere con chi ti è di fronte". Sembra banale ma non è facile muoversi per esempio, tra legge 104, accompagnamento, nuova alimentazione, nutrizione, effetti collaterali, autorizzazioni dei farmaci come ci racconta Rita che ha fatto i conti con un tumore. "È importante in tutte le fasi della tua malattia; è importante nella fase iniziale quando tu devi sapere come muoverti, devi sapere proprio cosa cosa devi fare, durante la terapia o che sia l'intervento che siano le cure capire come poter affrontare gli effetti collaterali e come come muoverti proprio all'interno diciamo della sanità con le visite, con le prenotazioni e poi anche nel follow-up". Un esempio questo corso di una virtuosa tra clinici e ricercatori del mondo accademico e associazionismo attivo nella tutela dei pazienti oncologici. "Il ruolo dell'università è anche quello di restituire alla popolazione qualcosa e secondo me questo è importantissimo. Quindi il mondo scientifico accademico non deve stare all'interno chiuso ma deve in qualche modo riversarsi sui bisogni. Secondo me questo è un bisogno importantissimo che ha la popolazione che si trova in qualche modo investita del ruolo di caregiver. E oltre alla confusione emotiva, spesso si ha anche confusione intellettuale, confusione scientifica e non sa che cosa fare".